luni, 23 mai 2011

Pasii pe care i-am urmat in cazul Biancai

   Ce am facut noi, pentru a rezolva problema retinopatiei de prematuritate in cazul   
    Biancai:
   
1.      Analize spital traduse in limba engleza pentru a putea sa le trimitem la toate clinicile din lume

2.      Analize ochisori (sub forma de poze jpg) care sa poata fi trimise pe mail. Noi le-am facut la Spitalul Emilia Irza la doamna doctor Vatafu. Fotografiile trebuie sa fie foarte clare, pentru a putea primi un raspuns cat mai pertinent.  
3.      Scris mail catre toate clinicile din lume, despre care am aflat noi, ca operau retinopatia de prematuritate si anume:

Adrese de mail

I. Belgia          
    
  -   adresa clinicii este: AZ Sint-Augustinus vzw
Oosterveldlaan 24
B-2610 Wilrijk
Tel. (03) 443 30 11 – Fax (03) 443 43 74
http://www.gvagroup.be
sint-augustinus@gvagroup.be

Vitreo-Retinal Surgery
Dr. Zivojnovic Foundation

Dr.C. Claes, Head, Dr.V. Boeyden,Dr.G. Haverbeke,Dr.F.Nerinckx

Tel: +32-3-443 45 40
Fax +32 -3-443 45 80
E-mail: 
oogkliniek@gza.be  
     Puteti sa sunati la ultimul numarul de telefon sau sa trimiteti un e-mail la adresa de pe ultimul rand.       Secretara se numeste Rita Denie si este o persoana foarte draguta. Puteti sa vorbiti cu ea pentru a contacta pe dr. Claes.      
 II. Germania
                
                Persoana de contactdr. Flori Trif 

                 Manager
                 Saarlouiserstr. 11
                 D-90469 Nuernberg
                 Tel. 0049 (0) 911 8009616
                 Fax 0049 (0) 911 80099375
                 Mobil: 0049 (0) 1735952666
                 Email: flori@trief.de
                 www.trief.de

   III. America
         Toate datele clinicilor din America le-am luat de pe site-ul :

Hospitals and Pediatric Retina Surgeons

Eye Institute William Beaumont Hospital

Dr. Michael Trese Primary Office: 
3533 W. 13 Mile Road
Royal Oak, MI  48073
Ph- (248) 288-2280
www.beaumonthospital.com

Bascom Palmer Eye Instiute (Miami, Fl.)
www.bpei.med.miami.edu
Dr. Audina Berrocal 
305-326-6000
The Vision Center at Childrens Hospital Los Angeles 
 Dr. Thomas Lee
4650 Sunset Boulevard
P.O. Box 27980 Mailstop #88
Los Angeles, CA 90027-0980
www.TheVisionCenterAtCHLA.org
Phone: (323) 361-2347
Fax: (323) 361-3524
info@thevisioncenteratchla.org

Emory Eye Center  (Atlanta, Ga.)

Dr. G. Baker Hubbard III M.D.
www.eyecenter@emory.edu
Ph (404) 778-2020

Duke University Eye Center  (North Carolina)

DUMC Box 3802
Durham, NC  27710
Ph- (800)422-1575 or (919) 684-6611
www.Dukeeye.org

The Wills Eye Institute  (Philadelphia, PA.)

Retina Service / Uveitis Unit
Suite 1020
Phone: (215) 928-3300
Fax: (215) 825-2443
Director: Gary Brown, MD
Co-Director: David H. Fischer, MD
Co-Director: Arunan Sivalingham, MD
Clinic Hours: Monday through Friday 8 am — 4:30 http://www.willseye.org

Wilmer Eye Institute at Johns Hopkins 

(JH) Baltimore, MD
600 N. Wolfe Street
Baltimore, MD 21287
410-955-5080   http://www.hopkinsmedicine.org/wilmer/
1. Pentru 0spitalul Eye Institute William Beaumont Hospital din Detroit am luat legatura cu
           MARY NICHOLS - ASISTENTA   DR.  MICHAEL TRESE
           - adresa mail este: mnichols@arcpc.net 
            -tel : 0012482885644

 In cazul in care Mary Nichols nu raspunde la primul numar de telefon, tel spitalului din Royah Oak este centrala  -  0012482882280 si solicitati sa va faca legatura cu Mary Nichols. Trebuie insistat pt ca este foarte ocupata.
 Trimiteti tot ce aveti despre stadiul bolii si ce a mai facut laser ori alte operatii.

In Detroit exista o fundatie a doamnei Teresa Naze, unde se poate rezerva cazare. Fundatia este peste drum de spital si are apartamente cu bucatarie, baie dormitor si sufragerie.
Nr de telefon al doamnei Teresa Naze este    0017342723384.

2. Pentru spitalul The Vision Center at Childrens Hospital Los Angeles am trimis mail doamnei :
        Patricia Rocha-Gomez
        Financial Counselor I
        The Vision Center at CHLA
        323-361-1896 Phone
        323-361-3524 Fax
         Procha-gomez@chla.usc.edu
IV.              Taiwan
 Pentru spitalul Chang-Gung Memorial Hospital am corespondat cu doctorul HUNG, JUNG-HUI adresa de mail   weichi666@gmail.com si telefon 033281200 #8667.
Orice intrebare aveti  despre cum am procedat noi puteti sa ma contactati oricand:
0723071253

Felicia

www.revistafelicia.ro

miercuri, 11 mai 2011

Anemona Florea

Buna!Ma numesc Simona Mateiescu si sunt din Lugoj,jud Timis.Va scriu cu gandul de a va povesti povestea unei minunate fetite de 1 an si 9luni,ANEMONA FLOREA,care la numai 5 luni a fost diagnosticata cu retinopatia,desprindere de retina,in gradul 5.Sansele sale la o operatie au fost minime atat in spitalele din tara noastra cat si in Budapeste,sperantele s-au spulberat,dar totodata reaparute cu ajutorul unui alt caz asemanator,dar pt aceasta sansa de a fi operata in SUA,are nevoie de 30.000 de USD de care parintii nu dispun.Cu ajutorul nostru,al tuturor si mai ales celor care suntem parinti,eu tin sa cred si sa sper ca un ajutor din partea tuturor cat de mic si nesemnificativ poate sa ii redea sansa acestei fetita de a vedea lumina soarelui si rog si sper ca oamenii cu suflet mare va dori sa o ajute impreuna cu mine si parintii ei ca sa fie un copil normal,pe care fiiecare parinte si-l doreste.Anemona locuieste in com Ghizela,din jud Timis alaturi de parintii ei.Pt cei interesati mai mult de acest caz,ofer un nr de tel al mamei acesteia,care poate fi contactata si poate oferii mai multe informatii 0730359528,CRISTINA FLOREA,iar pt cei ce vor sa ajute pot ajuta in urmatoarele conturi USD RO23RNCB0252109051950004, RON  RO77RNCB0252109051950002, EURO RO50RNCB0252109051950003 VA MULTUMESC!

 BLOGUL ANEMONEI

vineri, 1 aprilie 2011

Vineri, 01.04.2011

Bianca continuă sa ne surprindă! 

Miercuri 30 martie a avut loc şi cea de-a doua operaţie a Biancăi, operaţie ce a durat o oră şi treizeci de minute. Spre surprinderea medicilor, retina de la ochiul drept a fost doar dezlipită şi nu uscată, cum se ştia în urma controalelor facute în România şi în America. Uimire, mirare şi multe, multe întrebări: să fie oare un miracol? ce s-ar fi întâmplat dacă nu ar fi avut loc şi cea de-a doua operaţie? să fie doar puterea fantastică a  Biancăi de a trece peste toate? 
Pata de pe ochi se pare că ascundea o minune. Trebuie doar să crezi cu adevărat şi să nu renunţi, chiar dacă drumul este foarte greu. Iată ce putem realiza atunci când ne unim forţele în numele binelui, ce şansă ar fi avut această micuţă fară toţi cei care i-au fost alături şi care au susţinut-o?    
 
Parinţii mulţumesc încă o data, celor care le-au întins o mână de ajutor şi sfatuiesc pe toţi parinţii să lupte pentru copii lor, chiar dacă uneori pare imposibil de realizat scopul propus.
Dumnezeu există, iar miracolele se îndeplinesc prin intermediul oamenilor inimoşi.

La primul control dupa operaţie medicii au spus că nu sunt complicaţii, totul decurgând normal. Câteva zile Bianca va trebui să doarmă la 45° şi vor mai fi necesare 3 controale  pentru a fi siguri că totul este bine.

marți, 29 martie 2011

Marti, 29 martie 2011




 Maine 30.03.2011 Bianca trebuie sa intre si la cea de a doua operatie. In acest moment s-au strans 7200 $ din cei 15000$ necesari.

Poze cu Bianca impreuna cu parintii ei in SUA

Avem aceste poze de la doamna Simona Horgos:
Simona Horgos                catre mine


                                                      Hi,

Am dus pe Mirela si Sorin pina la Henry Ford Museum.  Sper ca lea placut, Bianca a fost foarte cuminte, si cu ajutoru Domnului se face si mai bine la ochii.  Si cu ajutoru oamenilor daca o sa aiba bani pentru operatie la ochiu drept.  
Uite am pus 3 pose cu Bianca.
Domnul cu voi,
Simona

luni, 21 martie 2011

Luni, 21 martie 2011

Bianca este bine, maine va merge la un nou control. Data pentru cea de-a doua operatie este 31.03.2011. Medicii au spus ca sansa de reusita a celei de-a doua operatie este legata de prima si cum aceasta a decurs foarte bine sunt sanse de reusita foarte mari si la a doua. Bianca mai are nevoie de 11000$, pentru a intra joia viiotare din nou in sala de operatie.

joi, 17 martie 2011

Joi, 17.03.2011

  
 Bianca a învins din nou!
 Ieri, 16 martie 2011, Bianca a intrat în operaţie la ora 14,00 (ora noastră). Operaţia a durat 2 ore şi conform spuselor medicilor a fost un real succes, medicii reuşind în urma intervenţiei să-i lipească retina. Deşi o mână de om, Bianca a arătat încă o dată că poate trece peste orice hop. A rezistat cu bine operaţiei, iar organismul ei a primit enzimele din sangele mamei . Urmează acum lupta pentru cea de-a doua operaţie, ce va avea loc pe data de 23 martie 2011. Drumul Biancăi până aici a fost greu, dar a impresionat pe toata lumea, luptând pentru fiecare zi din viaţa ei.
Medicii de la spitalul William Beaumont sunt optimişti, iar parinţii aşteaptă ziua cand micuţa lor, ii va putea vedea pe toţi cei care i-au fost alături şi fără de care această minune nu s-ar fi întâmplat.

               Mulţumim încă o data celor care ne-au fost alături şi ne-au sprijinit !

Adevarul/Adevarul de seara

http://www.adevarul.ro/

Click

http://www.click.ro/

vineri, 11 martie 2011

Vineri 11 martie 2011

Marti dimineata, 08.03.2011, Bianca impreuna cu tatal si mama ei au plecat din Romania. Cursa catre SUA a fost cu escala la Amsterdam. Dupa 12 ore de mers cu avionul au ajuns in Detroit. Aici i-a asteptat la aeroport familia de  romani din SUA care i-a ajutat si pe cei din Galati. Asa cum era programata pe data de 09.03.2011 Bianca trebuia operata la primul ochisor, iar medicii au pregatit procedura pentru a opera ochiul drept, cel cu gradul V. Din cauza ca nu s-au strans banii decat pentru o operatie (15000USD), Sorin, tatal Biancai, i-a fost teama ca nu se vor strange banii pentru ambele operatii si a decis ca fetita sa fie operata prima data la ochisorul stang, cel cu gradul IV. Deoarece metodele de operatie sunt diferite pentru fiecare ochi (la ochiul mai grav se face printr-o metoda, iar la ochiul stang se face cu enzime din sangele mamei) doctorii au amanat prima operatie pe data de 16.03.2011 si au luat sange de la Mirela, mama fetitei, pentru a demara procedurile pentru aceasta prima interventie. 
 Data de 23.03.2011, operatia celui de-al doilea ochisor, a ramas neschimbata.

Jurnalul National

http://www.jurnalul.ro

joi, 10 martie 2011

Ce simte un copil ţinut în întuneric?

Bianca Petrică este o fetiţă în vârstă de şase luni care suferă de retinopatie de prematuritate (dezlipire de retină) gradul IV (b) la un ochi şi gradul V la celălalt şi riscă să rămână oarbă. Singura ei şansă este o operaţie în Statele Unite ale Americii care costă 30000 de euro. Fetiţa este programată pentru a fi operată pe 9 martie la un ochi, iar pe 23 la celălalt.
Donaţiile pot fi făcute în conturile:
RON RO87BRDE350SV33043173500
USD RO87BRDE350SV 33123683500
EURO RO06BRDE410SV05390954100
deschise la BRD- Groupe Societe Generale, Sucursala Alexandriei, pe numele Sorin Petrică.
Aşa sună, în cuvinte puţine şi seci o poveste de viaţă, o zbatere neputincioasă a unor părinţi din provincie, fără multe relaţii dar cu o nemărginită dragoste pentru copilaşul lor. Aşa sună drama unui pui de om care, la vârsta de şase luni, cântăreşte doar 3,7 kg şi îşi recunoaşte mama doar după căldura corpului. Un pui de om pentru care, până acum, a fost de-a pururea noapte. Pe 8 martie, la ora 07.30, Bianca a plecat în America. Cu escală la Amsterdam şi apoi aterizare la Detroit. Oriunde ar merge, pentru ea e totuna. Întunericul este la fel în orice colţ de pe pământ. Ce simte un copil ţinut în întuneric? Poate se teme. Sau poate nu se teme, pentru că nu-l poate compara cu nimic altceva? Cine poate şti ce simte o mână de om?
Oftalmologii români nu îi dau şanse. Spun că este prea târziu iar stadiul bolii prea avansat. Au dreptate. La noi nu se poate. Nu există personal supraspecializat, nu există dotare, nu există un bloc operator adecvat. Medicii ar putea. Fac ei operaţii şi mai complicate. Mai trebuie doar ca statul să vrea să investească. Şi în străinătate şansele ei sunt minime, aproape de zero, dar este greu să convingi sufletul unui părinte să renunţe. Nu este ilegal să cauţi ajutor la semenii tăi. Dacă există o şansă, cât de mică, trebuie exploatată. Poate că numărul mare de profitori ne-a măcinat încrederea şi deosebim greu adevărul de minciună. Există, nu contestă nimeni, români care, pe suferinţa propriilor lor copii îşi clădesc bunăstarea. Dar există şi oameni care, deşi sunt simpli, locuiesc în provincie şi muncesc la câmp, ar face orice pentru sănătatea propriilor lor copii. Există şi bunăcredinţă.
Cu elicopterul la Bucureşti
Pe 1 septembrie 2010, o mămică de 22 de ani a adus pe lume, la Spitalul din Alexandria, gemene. Născute prematur, micuţele au avut ceva probleme. Cora a fost ceva mai norocoasă şi a ajuns mai repede acasă. Pentru Bianca, însă, viaţa parcă pregătise numai oprelişti. Avea o groază de probleme de sănătate. Un tătic de doar 24 de ani care nu ştia ce să facă într-o asemenea situaţie dar avea un singur gând : să-şi salveze copilaşul. Bianca a fost adusă cu un elicopter SMURD de la Alexandria la Bucureşti, iar medicii de la Spitalul Marie Curie i-au salvat viaţa. Fetiţa a supravieţuit dar a rămas în lumea întunericului.
I-au salvat viaţa cu preţul retinei
Dezvoltarea vascularizaţiei retiniene începe din a 16 săptămână de viaţă intrauterină şi atinge periferia retinei nazal în a 36 a săptămână, iar temporal în a 40 a săptămână. La nou-născutul prematur definitivarea dezvoltării vascularizaţiei retiniene are loc în condiţii extrauterine ce pot influenţa negativ buna desfăşurare a acesteia.Concentraţiile crescute de oxigen pot duce la scăderea fluxului sangvin la nivelul retinei, putând determina retinopatie la nou-născuţii prematuri.
În general, retinopatia apare la micuţii care au fost expuşi la mai mult de 120 ore de oxigenoterapie. Dumnezeu ştie dacă s-au făcut greşeli la Spitalul din Alexandria. Nimeni nu judecă pe nimeni. Părinţii nu vor să arate cu degetul. Vor doar să redea micuţei Bianca şansa de a vedea chipul mamei, de a-şi vedea surioara, de a trăi o copilărie normală şi de a nu rămne, pe viaţă, cu eticheta de nevăzătoare.
Concluzii:
  1. nou nascutii cu greutate mica la nastere au risc crescut de retinopatie
  2. expunerea prelungita la oxigen influenteaza evolutia ulterioara a maturizarii retiniene
  3. prezenta patologiei asociate ce determina cresterea necesarului de oxigen contribuie la agravarea prognosticului retinopatiei prematurului
  4. prematurii cu greutate si vârsta de gestatie mica trebuie strict monitorizati în ceea ce priveste expunerea la oxigen si dezvoltarea vascularizatiei retiniene
În afara oxigenului exista o multitudine de factori ce concura la aparitia retinopatiei de prematuritate printre care ar fi
* greutatea la nastere
-         1% pentru nou-nascutii peste 1500gr
-         80% pentru nou-nascutii între 750-1000gr (10% forme severe)
-         aprox. 100% pentru nou-nascutii între 500-750gr (10% forme severe)
* vârsta gestationala sub 30-34 saptamân 141h79b i
* sindromul de detresa respiratorie (durata oxigenoterapiei)
* transfuziile si exsangvino-transfuziile (aport de hemoglobina adulta deplaseaza la stânga curba de disociere a oxihemoblobinei) – supune retina unei hiperoxigenari nefaste
* lumina puternica (peste 640 lucsi risc de 86% pentru prematurul sub 1000gr, sub 270 lucsi riscul scade la 54%)
* acidoza (pH sub 7,2)
* hemoragii intraventriculare
* factori de origine materna (anemia, diabetul gestational, septicemia, aportul de antihistaminice pe perioada sarcinii)
Ce fac cu banii?
Gata cu datele tehnice. Nu mai contează. Nu impresionează pe nimeni. La Ministerul Sănătăţii sunt doar… cifre. Pe cine interesează că în ţară mulţi copii prematuri rămân fără vedere? La Bucureşti situaţia stă mult mai bine. Ori sunt doctorii mai pregătiţi şi ştiu cum să dozeze oxigenul unui prematur ori dotarea este mai bună. Mai mult, la Institutul de Ocrotirea Mamei şi Copilului se fac şi cursuri de instruire în acest sens.
De ce America?
Nu pentru că e Ţara făgăduinţei. Nu pentru că vor părinţii o vacanţă peste Ocean. De ce au deschis conturi? Nu pentru că vor să-şi ia maşină. Nu pentru că vor să-şi schimbe mobila sau să-şi modernizeze casa ori chiar să-şi cumpere vreuna nouă. Simplu: vor să-şi salveze copilaşul. Sunt oameni simpli. Nu ştiu engleză. Nu au mai fost plecaţi niciodată din România. Dar au atâta determinare încât au găsit ajutor. În Belgia, oamenii care au răscolit internetul şi au trimis analizele Biancăi tuturor clinicilor (inclusiv în Taiwan), au ajuns la concluzia că un fost medic de adulţi a început, de acum patru ani, să opereze copii şi, până acum, nu a avut nici un caz rezolvat. Bianca a fost operată şi în România, acum patru luni, de dna dr Vătafu care a făcut tot ceea ce s-a putut şi care a dat de înţeles familiei să încerce şi în străinătate. Domnia-sa a pus la dispoziţia familiei şi analizele. Aşa au putut fi trimise către clinici din multeeee ţări. Mai mult, în Belgia se putea merge şi pe vestitul formular E112, iar Casa de Asigurări de Sănătate ar fi decontat o bună parte din bani. Părinţii ar fi plătit doar transportul. Însă medicii belgieni nu garantau nimic. Nu există, susţin apropiaţii familiei, nici un caz, de aceeaşi gravitate ca al Biancăi, rezolvat acolo. Nici americanii nu garantează 100%. Niciunde în lume nu există o asemenea garanţie. Dar cazurile rezolvate în clinicile de peste Ocean dau mari speranţe.
Prefectura Teleorman o susţine
Pe site-ul Prefecturii Teleorman (judeţul în care se află comuna Brânceni) a fost postat, de Biroul de Presă, un anunţ umanitar pentru Bianca.
O familie din Galaţi le-a dat curaj
Naşa gemenelor a cumpărat biletele de avion pentru părinţii Biancăi. 1860 de euro. Frumos cadou, venit din suflet. Tot ea a trimis zeci de mailuri. Tot ea a contactat familia Cioc din Galaţi, al cărei băieţel, cu retinopatie gradul V la ambii ochi, a fost deja operat în SUA şi…vede. La o distanţă de 20 cm deocamdată, dar, totuşi, a ieşit din lumea întunericului. Tot naşa, cu ajutorul familiei Cioc, a găsit o familie din români, din Detroit, care o va aştepta pe Bianca la aeroport şi îi va ajuta pe părinţii ei să comunice în engleză cu doctorii. La Detroit vor locui la o Fundaţie. Este foarte ieftin şi există dotarea necesară pentru că, postoperator, trebuie nişte condiţii speciale, inclusiv un pătuţ în care Bianca să stea la 45 de grade, nu în poziţia culcat. Această năşică, care a cunoscut printr-o pură întâmplare familia Petrică, a decis să boteze fetiţele şi să o ajute pe Bianca să vadă. Măcar lumini şi umbre. Nu doar întuneric. Părinţii copilei s-au împrumutat, cunoscuţii i-au ajutat iar oamenii cu suflet au dat şi ei cât au putut. Nu pentru a se pricopsi cineva ci pentru a exploata micuţa şansă care există. S-a dovedit că există pentru că sunt copilaşi operaţi acolo care au reuşit măcar să întrezărească chipul mamei şi să deosebească lumina de întuneric.
Promit să vă ţin la curent cu recuperarea micuţei.
Daniela Arnautu, 
Sef sectie Social, ziarul Ring

miercuri, 9 martie 2011

banner

Am pus pe blog un mic banner de 125X125 pentru cei care doresc sa ne ajute si sa posteze acest banner pe site-ul/blogul lor.
Va multumim!


http://bianca-retinopatie.blogspot.com/





<a href="http://bianca-retinopatie.blogspot.com/" title="make avatar"><img src="http://i.picasion.com/pic39/6dfcd65a17d6bb09e60764ce876af235.gif" width="125" height="125" border="0" alt="make avatar" /></a><br />

duminică, 6 martie 2011

Viza

In data de vineri 04.03.2011, Bianca, datorita "ingerului ei pazitor", a primit viza pentru SUA, impreuna cu parintii ei. Vor pleca marti dimineata, 08.03.2011, pentru a ajunge in timp util la prima operatie. Asa cum reiese din actele postate pe blog, Bianca trebuie sa fie operata pe data de 09.03.2011 la primul ochisor, iar pe data de 23.03.2011 la cel de al doilea. Costurile estimative pentru operatie sunt de 15.000 USD pentru fiecare ochi. Pana astazi in conturile Biancai s-au strans 13.000 USD, speram ca pana marti dimineata sa se stranga 15.000 USD, pentru ca miercuri Bianca sa fie operata la primul ochisor, iar in continuare in tara sa putem strange banii necesari pana pe data de 23.03.2011.
Familia, impreuna cu Bianca, va multumeste tuturor care ati ajutat-o pana acum si speram ca putem sa strangem banii necesari pana  in data de 23.03.2011.